Rebecca van Kalsbeek: ‘Internationale samenwerking is heel belangrijk voor verbetering van de kwaliteit van zorg. Slechts een beperkte selectie van uitkomsten hoeft gemeten te worden om de meest belangrijke invloeden op kwaliteit van overleven in kaart te brengen. Van deze uitkomsten zijn sommige ziektespecifiek en blijkt een groot deel relevant voor bijna alle kinderen met en na kanker. Bijvoorbeeld hartfalen, verminderde vruchtbaarheid, tweede tumoren, psychosociale en neurocognitieve problemen. Dat zijn uitkomsten die de kwaliteit van overleven kunnen beïnvloeden. Meer inzicht in de kwaliteit van overleven biedt aanknopingspunten om de kwaliteit van zorg verder te verbeteren. Daarnaast heb ik ervaren hoe leuk en belangrijk het is om samen te werken met survivors. Zij hebben een belangrijke rol gespeeld in het vormgeven van het project en het interpreteren van de resultaten.’
‘Binnen verschillende projecten van mijn promotietraject werkten we internationaal samen. Het genoemde uitkomstindicatorenproject is er een van,’ vertelt Rebecca verder. ‘Met het Europese PanCareFollowUp project, geleid door Leontien Kremer, hebben we de LATER-zorg in Europa geïntroduceerd en internationale richtlijnen gemaakt. Dat was heel inspirerend en succesvol. Het is een samenwerking van meerdere Europese landen, zoals bijvoorbeeld België, Italië, Zweden, Tsjechië, Denemarken en Zwitserland. Door deze samenwerking bundelen we onze krachten en gaan we uitdagingen aan die al deze Europese centra in bepaalde mate ervaren. Doordat de aanbevelingen nu breder gedragen worden, wordt het makkelijker om deze resultaten naar de praktijk om te zetten.’ Worden deze resultaten en aanbevelingen al in praktijk gebracht? Rebecca: ‘Ja, zeker! De uitkomstindicatoren worden door een multidisciplinair team in het Máxima geïmplementeerd. Maar ook bijvoorbeeld de PanCareFollowUp Recommendations, dat zijn klinische aanbevelingen voor LATER zorg, worden al toegepast in verschillende landen. Ze worden zelfs gebruikt om te pleiten voor het belang van LATER zorg in landen waar dit nog niet is gerealiseerd.’
Feasibility PanCareFollowUp
Practice implications