Uit onderzoek blijkt dat mensen die als kind kanker hebben gehad meer kans hebben op gezondheidsproblemen dan leeftijdgenoten. Soms ontstaan deze problemen pas jaren na de behandeling. Veel late gevolgen zijn goed te behandelen, zeker als je er op tijd bij bent. Vandaar de uitnodiging van de LATER-poli.
Jij beslist
Vanaf je 16e beslis je zelf of je gehoor geeft aan de LATER-uitnodiging. Vanaf dan ga je namelijk wettelijk zelf over je zorg.
- Jij hebt als enige toegang tot je medisch dossier, maar je kunt tot je 18e je ouders ook toegang geven.
- Je beslist zelf over je zorg.
- Je maakt zelf je afspraken.
- Jij bepaalt of je iemand meeneemt naar de LATER-poli en wie.
- Je voert zelf het woord.
- Je vertelt zelf of en waarbij je hulp nodig hebt.
- Je LATER-arts mag zonder jouw toestemming niets aan je ouders/verzorgers vertellen.
Vanaf je 18e ga je naar de LATER-poli voor volwassenen. Daar krijg je een andere LATER-arts, namelijk een internist. Ook hebben je ouders geen toegang meer tot jouw dossier. Dit betekent niet dat je er alleen voor staat. Omdat je ouders veel over je ziekte en behandeling weten, kun je ervoor kiezen om samen met hen je polibezoek voor te bereiden of hen mee te vragen.
Grip op je gezondheid
Er zijn middelen die je helpen overzicht en regie te houden:
- Om te beginnen de app MijnMáxima. Via de app kun je inloggen in je dossier. Daarin staan je medische gegevens, je afspraken en uitleg over je afspraken. Ook je (laboratorium)uitslagen zijn er te vinden. MijnMáxima bevat alleen gegevens van het Prinses Máxima Centrum. Je kunt de app downloaden via in de App Store of Google Play Store.
- Naast MijnMáxima kun je een PGO (Persoonlijke Gezondheidsomgeving) gebruiken. Hierin verzamel je zelf gegevens van meerdere zorgverleners, zoals de LATER-poli, huisarts, apotheek en fysiotherapeut. Je kunt ook zelf informatie toevoegen, zoals gewicht, hartslag en mailwisselingen met je (LATER)arts. Een PGO is geen medisch dossier, maar kan je wel helpen om regie en inzicht te krijgen over je zorg. Op www.pgo.nl vind je verschillende PGO’s. Op dit moment is alleen Quli gekoppeld aan het Prinses Máxima Centrum.
Tips om regie te hebben en te houden
Verdiep je in LATERAls je weet waar je op moet letten qua gezondheid kun je eerder aan de bel trekken.
Houd bij hoe het met je gaat
Noteer op vaste momenten hoe je je voelt. Zo kun je zien wanneer het goed en wanneer het minder goed gaat.
Bereid je voor op je afspraak
- Vul de vragenlijst in die voor je klaar staat in het KLIK-portaal. De LATER-arts of LATER-verpleegkundige kan die dan met je bespreken.
- Schrijf van tevoren op wat je wilt vragen of zeggen. Bespreek dit eventueel met degene die meegaat.
- Kijk eens op https://3goedevragen.nl/
Neem initiatief tijdens je afspraak
- Stel vragen en vraag om uitleg als je iets niet helemaal begrijpt.
- Deel het overzicht van hoe het met je gaat.
- Schrijf na afloop samen met de arts of verpleegkundige de belangrijkste punten op
Zoek contact
Contact met mensen met een vergelijkbare ervaring kan helpen. Door te delen leer je van elkaar. Kijk daarvoor eens bij VOX, een onderdeel van de Vereniging Kinderkanker Nederland. VOX organiseert ook allerlei activiteiten.