‘Helaas heeft de verbetering in overleving van kinderen met kanker in de laatste decennia ook een keerzijde. Kinderen en volwassenen die behandeld zijn voor kinderkanker hebben een hoog risico op gezondheidsproblemen. Gezondheidsproblemen die ongeveer 20-30 jaar eerder optreden dan in de algemene bevolking,’ zegt Leontien Kremer. ‘In een van onze eerdere studies in Amsterdam lieten we zien dat 75% van mensen die kinderkanker hebben overleefd een of ander laat effect hebben. Tot nu toe zien wij nog geen daling van het optreden van late effecten in de loop der jaren. Aandacht voor gezondheidsproblemen later in het leven, de zogenoemde late effecten, is dan ook hard nodig voor nu en in de toekomst. Nu moeten we het goed doen, LATER is te laat.’
Gezondheidsproblemen
De belangrijkste fysieke gezondheidsproblemen zijn het ontwikkelen van tweede tumoren, het niet goed functioneren van organen, waaronder vruchtbaarheidsproblemen. Kremer: ‘De schatting is dat één op 10 survivors, die behandeld worden met een bepaald soort chemotherapie en ook radiotherapie, hartfalen ontwikkelt bij een gemiddeld leeftijd van 50 jaar. Dit is een heel hoog aantal survivors. Een ander voorbeeld is het ontwikkelen van een beroerte: Bijna één op de 10 survivors die behandeld zijn met radiotherapie op het borstgebied, hals of hoofd ontwikkelt een beroerte binnen 40 jaar na de kanker diagnose. Goede behandeling van andere risicofactoren zoals hypertensie of hoog cholesterol is in deze groep van groot belang. Naast fysieke gezondheidsproblemen komt ernstige vermoeidheid veelvuldig voor bij survivors van kinderkanker. Ook kunnen survivors psychosociale en neurocognitieve problemen ervaren. Samenvattend: de omvang van late effecten is groot, en dat is geen goed nieuws.’
Individueel zorgplan
Vanuit haar leeropdracht zegt de hoogleraar: ‘Samen met wereldwijde experts op het gebied van late effecten van kinderkanker en de Cochrane kinderkanker groep hebben we methoden ontwikkeld voor een nieuwe internationale richtlijn ontwikkeling. We vatten de kennis samen; wie heeft kans op welke laat effect? Hoe kunnen we dat het beste opsporen? En welke behandeling kunnen we vroegtijdig starten? Uiteindelijk maken we dan aanbevelingen over wie welke testen en zorg moet krijgen. Ik ben heel blij dat we een subsidie van ZonMW hebben ontvangen om een individueel zorgplan te maken. Hierin vatten datamanagers en zorgverleners de behandeling van kinderkanker samen die de survivors voor hebben gekregen en we beschrijven de LATER zorg die nodig is voor de specifieke survivor: een gepersonaliseerd zorg plan, 5 jaar na diagnose. Een plan dat een samenvatting geeft van de kankerbehandeling met aanbevelingen gebaseerd op hun gepersonaliseerde risico voor late effecten en de LATER richtlijn. We werken nu aan een automatisch systeem waarbij behandelingen gekoppeld worden aan richtlijn, dat leidt tot en digitaal individueel zorg plan. Dit is de basis voor de eigen regie van iedere survivor, maar het plan kan ook voor andere zorgverleners zoals bijvoorbeeld de huisarts, helderheid geven.’
Toekomstig kenniscentrum
Leontien Kremer sprak tijdens haar oratie de ambitie uit om een kenniscentrum voor de lange termijn zorg na kinderkanker op te richten. Dit zou het gat tussen ziekenhuis en de dagelijks praktijk kunnen opvullen, zoals veel survivors dat ervaren. Kremer: ‘Survivors kunnen ondersteuning gebruiken die verder gaat dan wat dokters en psychologen kunnen bieden. Het gaat over opleiding, werk, verzekeringen, financiën, en meedoen in het dagelijks leven. Met scholing, consultatie en netwerkvorming zou het kenniscentrum een hoofdrol kunnen spelen in goede LATER zorg voor survivors ook buiten het ziekenhuis.’