Rechten en plichten
Wat verandert er als je kind 12 of 16 wordt?
Hoe ouder je kind wordt, hoe meer het te zeggen heeft over de behandeling. Om dit te kunnen, krijgt je kind duidelijke informatie over de ziekte en behandeling en wat dit kan voor hem of haar kan betekenen. Ook mag je kind zijn/haar medische gegevens in het patiëntenportaal bekijken en bepalen wie deze gegevens mag inzien.
In de WGBO staan de rechten en plichten van patiënten. Belangrijke onderdelen zijn het recht op informatie en het recht om toestemming te geven voor een behandeling. Dat heet in het Engels ‘informed consent’ ofwel: je geeft toestemming nadat je goed geïnformeerd bent. Jij en/of jouw kind beslissen samen met de zorgverlener wat er gaat gebeuren. Alle ziekenhuizen en zorgverleners zijn verplicht om zich aan de WGBO te houden. Wat staat er in de WGBO? Je leest het hier.
Er is ook een folder voor jongeren over de WGBO.
Wat zijn de rechten en plichten van jou en je kind?
Jij en jouw kind hebben recht op informatie in begrijpelijke taal. Alleen als jij en jouw kind goed geïnformeerd zijn, kun je samen meedenken en meebeslissen over de behandeling. De zorgverlener moet jou en jouw kind altijd mondeling informeren. Dit kan aangevuld worden met schriftelijke informatie. Waar nodig zullen bijvoorbeeld pedagogisch medewerkers je helpen jouw kind voor te lichten in een vorm die bij zijn of haar leeftijd past.
Jij en jouw kind hebben recht op informatie over:
de ziekte van jouw kind
aard en doel van de behandeling of het onderzoek en van de uit te voeren verrichtingen
gevolgen, risico’s, mogelijke bijwerkingen en complicaties daarvan
andere methoden van behandeling of onderzoek die in aanmerking komen
de medicijnen die jouw kind krijgt voorgeschreven met mogelijke bijwerkingen en complicaties
gevolgen van niet behandelen of niet onderzoeken
de nazorg
Zo weten jij en jouw kind steeds wat er gaat gebeuren en kun je samen met de zorgverlener een goed besluit nemen. Begrijp jij en jouw kind iets niet? Of ben je iets vergeten? Vraag alles wat je wilt weten.
Als jij en/of jouw kind bepaalde informatie niet wilt hebben, dan mag jij of jouw kind die informatie weigeren. Stel dat jij of jouw kind bijvoorbeeld niet wilt weten of er sprake is van een verhoogd risico op een erfelijke aandoening. Dan hebben jij en jouw kind het recht om die informatie te weigeren. Alleen als de zorgverlener denkt dat het voor jou, jouw kind of anderen ernstig nadeel oplevert, kan hij de informatie toch geven.
Een behandeling of onderzoek mag alleen plaatsvinden als jij en/of jouw kind daarvoor toestemming hebt gegeven. De WGBO maakt onderscheid naar de leeftijd van de kinderen:
tot 12 jaar: ouders (of voogd) beslissen. Kinderen jonger dan 12 jaar mogen niet voor zichzelf beslissen. Aan jonge kinderen moet wel op een begrijpelijke manier worden verteld wat er met hen aan de hand is en gaat gebeuren.
12 tot 16 jaar: zowel ouders (voogd) als kind moeten toestemming geven. Over het algemeen kunnen kinderen vanaf 12 jaar hun eigen situatie overzien en hebben zij een eigen mening. De mening van het kind is in principe doorslaggevend.
vanaf 16 jaar: kinderen zijn beslissingsbevoegd. Vanaf het zestiende jaar zijn kinderen gelijkgesteld aan volwassenen en beslissen ze zelf. Toestemming van de ouder (voogd) is niet nodig. De ouders (voogd) krijgen ook geen informatie over hun kind als deze daar geen toestemming voor geeft.
Soms kan een kind van 12 jaar of ouder niet zelfstandig over zijn behandeling beslissen, bijvoorbeeld als het achter loopt in ontwikkeling of buiten kennis is geraakt. Dit kind wordt “wilsonbekwaam” genoemd. In zulke situaties moet de ouder (voogd) beslissen.
Je kunt niet zo maar iemand wilsonbekwaam noemen. Een kind vanaf 12 jaar is wilsbekwaam, totdat het tegendeel blijkt. De arts is de eerste die bepaalt of uw kind al dan niet wilsbekwaam is om een bepaalde beslissing rond de zorg of behandeling te nemen. Dat beslist hij echter niet alleen. Hij doet dat samen met andere behandelaars. Familie of andere mensen uit de omgeving van jouw kind kunnen daarbij ook een rol spelen en hun mening geven.
Om vast te stellen of jouw kind wilsonbekwaam is, zijn er enkele kenmerken die de arts houvast geven. In het algemeen gesteld is wilsonbekwaamheid aan de orde als jouw kind de informatie over zijn ziekte op dat moment niet kan begrijpen en dus geen goed besluit kan nemen over behandeling en de gevolgen ervan niet meer kan overzien.
Als jij en/of jouw kind het niet eens zijn met een behandeling, zorg of medicijnen kun je dit weigeren. Dat mag ook als je eerst wel toestemming hebt gegeven. Bespreek jouw twijfel altijd met jouw zorgverlener. De zorgverlener moet jou vertellen wat de gevolgen zijn van jouw besluit. Het kan zijn dat je geen behandeling (meer) wilt, terwijl dit gevaarlijk voor jouw kind is. Dan moet de zorgverlener dat heel duidelijk zeggen.
De zorgverlener speelt volgens de wet naast jou een belangrijke rol bij de belangenbehartiging van jouw minderjarige kind. Het kan zijn dat de zorgverlener bij verschil van mening over de behandeling de rechter vraagt te toetsen wat het belang is van de behandeling voor jouw kind.
Zijn er behandelingen die jij of jouw kind echt niet wilt? Dan is het goed om dit op te schrijven in een wilsverklaring (of wilsbeschikking). Een voorbeeld daarvan is een ‘niet-reanimatieverklaring’. Bespreek het ook met de behandelend specialist.
Kinderen vanaf 12 jaar kunnen zich registeren als donor. Tot de leeftijd van 16 jaar hebben ouders het recht om alsnog na overlijden orgaandonatie te weigeren. Als jouw kind heeft laten registeren dat het geen donor wil zijn, dan kan deze beslissing niet worden teruggedraaid door jou of behandelaars.
Heeft jouw kind een schriftelijke wilsverklaring (levenstestament) of een bewijs van donorregistratie? Geef dit dan door aan de behandelend specialist.In het Prinses Máxima Centrum worden alle belangrijke beslissingen over de behandeling multidisciplinair besproken in de tumor boards. Een beslissing over de behandeling is dus nooit een beslissing is van één kinderoncoloog. Volgens de wet hebben ouders/kinderen altijd recht op een second opinion.
In principe overleg je met de regiebehandelaar als je een second opinion wil. Deze kan je het beste adviseren als duidelijk wat het doel is van de second opinion. Maar ook zonder overleg met de regiebehandelaar kun je een second opinion aanvragen.
Dit kan bij een andere kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum of bij een ander kinderoncologisch centrum (ook in het buitenland).
Natuurlijk krijg je bij een second opinion altijd ondersteuning van een kinderoncoloog uit het Prinses Máxima Centrum. Deze:
helpt je bij het kiezen van een centrum met de juiste expertise.
adviseert je over mogelijke risico’s van een second opinion bij een internationale collega met onvoldoende expertise of van twijfelachtige kwaliteit.
zorgt voor de nodige informatie (medisch dossier, brieven, enz.).
KostenDe zorgverzekeraar vergoedt in principe de kosten van een second opinion, maar het is verstandig om van tevoren contact met de verzekeraar op te nemen. Wanneer de zorgverzekeraar de kosten niet vergoedt, denkt het Prinses Máxima Centrum mee over een oplossing.
VerantwoordelijkhedenJe regiebehandelaar is verantwoordelijk voor het nakomen van jullie recht op vrije artsenkeuze en second opinion. De clinical director van de afdeling is verantwoordelijk op afdelingsniveau.
Het kan gebeuren dat jij of jouw kind niet helemaal tevreden is met de zorg of service die je in het Prinses Máxima Centrum krijgt. Laat het ons dan zo snel mogelijk weten, zodat we samen met jou het probleem kunnen oplossen. Dat zal ons ook helpen om de kwaliteit voor alle patiënten en hun families te verbeteren.
Als jij of jouw kind een klacht wil indienen, dan kun je hiervoor contact opnemen met de ombudsvrouw. Zij probeert samen met jou, jouw kind en de betrokkenen tot een oplossing te komen.
Het Prinses Máxima Centrum heeft een klachtenregeling, conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz). Daarin staat hoe het Máxima signalen van onvrede en klachten behandelt en registreert. De ombudsvrouw kan je adviseren en voorlichten aangaande de klachtenregeling. Bekijk hier het stroomschema 'Wat kun je doen bij onvrede of een klacht?'.
De ombudsvrouw is dagelijks bereikbaar op het telefoonnummer 06-50006416 of via de mail: ombudsvrouw@prinsesmaximacentrum.nl. Langslopen mag ook, de ombudsvrouw zit in kamer 009 op de LATER-poli op de begane grond.
Er kan zich onverhoopt een incident voordoen in het Prinses Máxima Centrum. Je kunt dit melden via een schadeclaimformulier. We sturen je binnen vijf werkdagen per e-mail een reactie met informatie over de afhandeling van de schade.
Wij gaan zo zorgvuldig mogelijk om met de persoonsgegevens van jouw kind. Vanzelfsprekend nemen wij alle wettelijke regels, waaronder de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), in acht. Bekijk hier onze privacyverklaring.
Om je kind zo goed mogelijk zorg te verlenen, is het soms nodig gegevens van je kind gegevens elektronisch met een andere zorgverlener uit te wisselen. Denk aan je huisarts of een ander ziekenhuis. Hiervoor vragen wij jou en/of je kind toestemming. Als jij en/of je kind toestemming geeft, delen we alleen gezondheidsgegevens die nodig zijn voor de behandeling. Toestemming geven kan op de volgende manier:
Via het patiëntenportaal
Aan de balie bij een doktersassistente
Jij en/of jouw kind hebben het recht het medisch dossier in te zien. Het kan zijn dat jij/jouw kind het gehele dossier wilt inzien, of bepaalde informatie daaruit. Persoonlijke werkaantekeningen van de zorgverleners maken geen deel uit van het medisch dossier.
Ook hier geldt: tot 12 jaar heb je dat recht tot inzage, tussen 12 en 16 jaar jouw kind en jij beiden, en vanaf 16 jaar jouw kind. E.e.a. mede ter beoordeling van de zorgverlener.
Jij en/of jouw kind mogen ook een kopie van de medische gegevens krijgen. Hiervoor kun je een verzoek indienen per mail bij de regiebehandelaar.
In principe bewaart het Prinses Máxima Centrum medisch dossiers voor altijd omdat wij goede, doorlopende zorg willen (blijven) bieden. Deze bewaartermijn sluit aan bij de KNMG Richtlijn 'Omgaan met medische gegevens'.
Je mag in het Prinses Maxima Centrum gerust van jezelf en je kind foto’s en video's maken. Belangrijk dat er geen andere kinderen, ouders of (de namen van) medewerkers herkenbaar op te zien of te horen zijn. Wanneer er toch iemand anders te zien of te horen is, vraag dan altijd eerst toestemming en vertel wat je met de opname wil doen.
Wij gaan ervan uit dat je meteen voldoet aan het verzoek van iemand die, na eerdere toestemming, toch vraagt om de verwijdering van naam, foto, film of geluidsopname.
Natuurlijk mag je via social media laten weten wat je van het Prinses Máxima Centrum vindt. Graag zelfs. Wij gaan er vanuit dat je niets post wat andere kinderen, ouders of medewerkers kan schaden.
Je mag niet zomaar foto’s, video's en geluidsopnames die je in het Prinses Máxima Centrum gemaakt hebt op social media zetten. Net als bij het maken van foto’s, video's en geluidopnames geldt ook voor het plaatsen hiervan op social media: zorg ervoor dat geen andere kinderen, ouders of (namen van) medewerkers herkenbaar te zien of te horen zijn.
Als je toch graag een foto, video of geluidsopname met herkenbare kinderen, ouders of medewerkers op social media wil posten, vraag dan van tevoren toestemming.
Wij gaan ervan uit dat je meteen voldoet aan het verzoek van iemand die, na eerdere toestemming, toch vraagt om de verwijdering van social media van naam, foto, film of geluidsopname.In het Prinses Máxima Centrum hebben jij en jouw kind vrije artsenkeuze. Als je geen goede klik hebt met de behandelend arts of als je juist de voorkeur hebt voor een specifieke andere behandelaar, dan kun je dat aangeven bij jouw behandelaar of bij de betrokken clinical director. Je kunt deze voorkeur ook aan de ombudsvrouw doorgeven.
Voor het melden van een vermoeden van een misstand binnen de organisatie van Prinses Máxima Centrum is de Klokkenluidersregeling van toepassing. Een vermoeden van misstand kan worden gemeld bij de vertrouwenspersoon Nathalie Stud. Gebruik hierbij het meldnummer 0800 0204204.
Wij doen in het Prinses Máxima Centrum onze uiterste best om aan kinderen en ouders goede zorg te geven. Toch kan er iets misgaan. We spreken dan van een onverwachte gebeurtenis of incident. Als een onverwachte gebeurtenis tot ernstige schade leidt, graag precies weten wat er is misgegaan en hoe we kunnen voorkomen dat het nog een keer gebeurt. De behandelend arts of de ombudsvrouw geeft je een folder met informatie over hoe wij een incident onderzoeken.
Je kunt de folder ook hier lezen.
Kindermishandeling en huiselijk geweld komen geregeld voor en vormen een bedreiging voor de veiligheid en ontwikkeling van het kind. Ook kinderen die in het Prinses Máxima Centrum worden behandeld, kunnen in hun leven geconfronteerd worden met kindermishandeling en/of huiselijk geweld. Als professionals in de zorg zijn wij verantwoordelijk om onveiligheid in het leven van een kind te kunnen signaleren en te handelen volgens de KNMG meldcode kindermishandeling.
In ons centrum werken 5 LVAK (Landelijke Vereniging Aandachtsfunctionarissen Kindermishandeling) getrainde aandachtsfunctionarissen kindermishandeling.
Meer informatie kun je vinden op Vereniging LVAK | LVAK.
In het Prinses Máxima Centrum willen we de beste zorg leveren aan kinderen met kanker. Om dit te kunnen doen willen wij leren van iedere behandeling die wij geven, en onze behandelingen steeds beter maken. Daarom leggen wij gegevens vast over de behandeling en uitkomsten van de zorg in de Nederlandse KinderKanker Registratie (NKKR).
Weten welke gegevens we vastleggen, wat we hier mee doen en wie er toegang toe heeft? Dit en meer lees je op Nederlandse KinderKanker Registratie.